Patisserie De Rouw
V.l.n.r.: Nina Damen (centrale zorgverlener), Stein en Vokeline van Thiel (moeder van Stein)

JBZ: één centrale zorgverlener voor kinderen met ernstig meervoudige beperking

Zorgen, verdriet, machteloosheid en uitputting. Als ouder van een kind met een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEMB) heb je er vrijwel dagelijks mee te maken. Artsen uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) besloten samen met ouders en collega’s in het zorgnetwerk op zoek te gaan naar een manier om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Die werd gevonden in de centrale zorgverlener; een vast aanspreekpunt voor ondersteuning en een luisterend oor. Het lost zeker niet alles op, maar het is een heel goede stap vooruit.

Vokeline van Thiel is moeder van Stein. Stein is een heel vrolijk jongetje van elf jaar oud, maar heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand en veel last van epilepsie en chronische oorontstekingen. Vokeline: “Je hebt heel vaak het idee dat je het wel op de rit hebt. Maar er hoeft maar iets kleins te gebeuren en opeens ziet de wereld er heel anders uit en zit je dik in de shit. En terwijl je voornamelijk bezig bent om als gezin het dagelijks leven vorm te geven, en je vaak met heftige emoties moet omgaan, moet je ook nog je weg zien te vinden in een doolhof van instanties en moet je elke keer weer opnieuw je verhaal uitleggen.”

Ook kinderartsen voelden zich onthand
Marianne van Steenbergen, kinderarts in het JBZ, herkent het: “We voelden allemaal hetzelfde, het gevoel dat ouders er eigenlijk alleen voor staan. Het is echt een probleem Deze groep kinderen is heel breed, met verschillende diagnoses en prognoses. Je hebt als ouders te maken met levend verlies; alsmaar weer afscheid nemen van dingen. Dat zet je niet even op poten en dan is het klaar. Vroeger had je de sociaal pedagogische dienst, die hielp mensen. Maar veel zorg is wegbezuinigd. De zorg laat hen echt een beetje in de steek.”

Netwerkaanpak
Met behulp van de eerder succesvol gebleken netwerkaanpak, ontwikkeld door kinderarts en hoogleraar Edgar van Mil, besloot het JBZ op zoek te gaan naar een oplossing om de zorg voor kinderen met ZEMB te verbeteren. Er bleek vooral behoefte aan een centraal persoon die tijdens de verschillende fases helpt en ondersteunt en waar mogelijk zorg uit handen neemt. Niet alleen bij het uitvinden en regelen van allerlei zaken, maar ook iemand die af en toe contact met je opneemt om te vragen hoe het gaat: een centrale zorgverlener.

De centrale zorgverlener
Die concrete invulling werd gevonden in de persoon van Nina Damen van MEE. (MEE De Meent Groep, een onafhankelijke organisatie die zich dagelijks inzet voor mensen met een beperking.) Als onafhankelijk cliëntondersteuner heeft ze het overzicht, is ze coördinerend en uitvoerend. De uitvoerende rol kan ook gedaan worden door een andere medewerker van MEE.

Nina: “Als centrale zorgverlener wil ik langere tijd betrokken zijn bij een kind en zijn of haar ouders. Als ouder(s) heb je te maken met verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen en veranderende wet- en regelgeving. Je bent vaak al overbelast en je komt iedere keer weer in een nieuwe situatie terecht. Dan word je soms overrompeld. Ik bemiddel en ondersteun graag in dit proces. Ik zoek uit waar je moet zijn of neem het tijdelijk voor je over wanneer de situatie hierom vraagt. Daarnaast is het ook emotioneel zwaar. Je past je toekomstbeeld en verwachtingen steeds aan. Ik wil graag ook aandacht hebben voor dit proces en voor hen klaarstaan met een luisterend oor.”

Nina Damen is als centrale zorgverlener te bereiken via tel.nr. 088 465 3794 of via e-mail naar n.damen@meedemeentgroep.nl. Vooralsnog is de centrale zorgverlener alleen nog inzetbaar voor mensen in de gemeente ‘s-Hertogenbosch. Andere gemeenten die ook op deze manier willen werken, kunnen contact opnemen met het JBZ via Yvette Bloemen, vakgroepmanager van de kinderartsen (y.bloemen@jbz.nl).

Kijk ook bij

Jubileumtentoonstelling 100-jarige kunstenaarsvereniging AKKV

‘Water & Vuur’: Bezieling, Religie, Kunst Tot en met 31 januari 2021 is in het …