“Emotioneel is het zwaar”

De ouders van Christine (58) lijden allebei aan dementie. Vader woont in een verzorgingsthuis, moeder nog zelfstandig met thuiszorg. Ze zijn beiden 83 jaar. Christine is mantelzorger. De praktische kant daarvan vindt ze niet zo moeilijk, maar emotioneel is het zwaar. Vooral omgaan met haar moeder is lastig. “Ze is altijd negatief en wil niet geholpen worden. Met haar gedrag trapt ze iedere keer op mijn ziel. Tegelijkertijd weet ik dat het met haar ziekte te maken heeft. Ze kan er niks aan doen.”

Zes jaar geleden ging het snel. Binnen een halfjaar tijd kwamen Christine en haar twee zussen erachter dat beide ouders aan het dementeren waren. “Achteraf denk ik dat mijn moeder al veel langer aan het dementeren was”, vertelt Christine. Pas na een ziekenhuisopname van haar vader, merkte Christine hoe slecht het met haar moeder ging. “Vader zei toen tegen ons: ‘Ze kan niet voor zichzelf zorgen.’ Het bleek dat hij geleidelijk alle huishoudelijke taken had overgenomen.” Toen hij ook dementie kreeg, heeft hij toch nog vier jaar thuis kunnen wonen, met hulp van thuiszorg.

Verborgen
Christine vindt het moeilijk te verkroppen dat haar ouders hun dementie zo lang verborgen hielden. En dat ze het niet gezien heeft. “Ze hielden elkaar hoog; ze stutten elkaar. Als we het hadden geweten, hadden we mijn vader kunnen ondersteunen. Hij heeft jaren de zorg voor onze moeder alleen gedragen. Ik denk dat hij ons uit de wind wilde houden. Je zag hem tot rust komen toen hij opgenomen werd in een verzorgingstehuis.” Haar moeder zit nog steeds in de ontkenningsfase. “Volgens mij gaan mensen op twee manieren met Alzheimer om: ze worden boos en gaan er tegenin, of ze gaan erin mee. Ons pap gaat overal in mee, ons mam schopt overal tegenaan. Ik vermoed dat ze in de gaten heeft dat er iets aan de hand is, maar ze weet niet wat, of ze wil het niet toegeven. Dat is deels de ziekte en deels haar karakter, denk ik.”

Vechten
Alzheimer heeft ‘alles uitvergroot’, zegt Christine. “Ons moeder leeft voor de buitenwereld. Ze wil alles ‘hoog houden’. Onze vader was altijd al socialer, zachter. Het is nog steeds fijn bij hem te zijn. Moeder vecht tegen haar ziekte en dat is vermoeiend. Ook voor haar zelf. En ik doe het nooit goed; krijg verwijten over me heen. Daardoor ga ik haar ontwijken en daar zit ik dan óók weer mee. Het is lastig. Het moeilijkste is dat ze niet echt geholpen wil worden. Ze zorgt niet goed voor zichzelf, want dat kan ze niet meer. Ze zou het veel beter hebben in een verzorgingstehuis, met structuur, mensen om zich heen. Dat zien we bij ons pap. Maar daarvan kunnen we haar niet overtuigen. Dat is pijnlijk, want we weten dat ze een veel beter leven kan hebben. Het is treurig om te zien hoe zij zich voortbeweegt, gevangen in haar eigen wereld.”